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  • : Prénom: Gaevin dit guégué J'ai 9 ans et je suis atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique c'est à dire qui est à la fois myeloblastique et lymphoblastique depuis le 26 janvier 2006. Je suis actuellement en rémission mais il me faut attendre2011 pour parler de guérison. Donc en attendant je continue mon combat en prenant ma chimio d'entretien pour une durée de 2 ans.
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Samedi 5 septembre 2009 6 05 09 2009 23:14
Nous voilà début septembre, les vacances sont finis et les enfants sont de retour sur les bancs de l'école. Gaevin au CM1, Driss au CE2 et Heaven en moyenne section maternelle.
Que dire de nos vacances 2 semaines trop court à mon goût dans le languedoc-roussillon (Argèlès et St Cyprien) que du bonheur.
Gaevin est en pleine forme le derniers bilan est correct, prochaine visite en hémato début novembre. Ma petite Neylise pousse à une allure folle demain elle aura 3 mois déjà. Se qui veut dire que dans un mois je retourne au taf et elle à la crèche dure dure....
Je vous souhaite une bonne rentrée à tous et une grosse pensée pour tous les malades.
Et désolée pour l'absence mais avec un bébé les journées sont pas assez longues.




s
Par gwadaevan
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Samedi 13 juin 2009 6 13 06 2009 19:25
Le 6 juin 2009 à 15h14 est née NEYLISE.......
Elle mesure 48 cm et pèse 3kg520

Par gwadaevan
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Mardi 2 juin 2009 2 02 06 2009 16:40
RAS........ Nous avons pris du recul face à la maladie, au num, au visite à l'hosto. Gaevin va bien de manière générale, hormis les plaquettes qui sont souvent instable. Sinon nous vivons sereinement en profitant des petits et grands plaisir de la vie.
Gaevin s'en va la semaine prochaine en classe verte avec sa classe. Il a hâte de partir moi moins car j'appréhende toujours un peu de le laisser s'éloigner sans nous aussi loin de la maison. Je sais qu'il sera bien encadrer, mais bon.......
Les beaux jours sont là donc nous profitons pour faire de nombreuses sorties en attendant l'arrivée de la petite soeur. Elle devrait pointer sa petite frimousse se week-end car je serai à terme ce samedi et pour le moment aucun signe annonciateur. Donc j'attends........





Par gwadaevan
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Mardi 12 mai 2009 2 12 05 2009 18:59
Venez soutenir les malades souffrant de la leucémie ainsi que leurs familles.


CE DIMANCHE 17 MAI 2009
Par gwadaevan
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Vendredi 6 février 2009 5 06 02 2009 18:32
1er janvier 2009 en Savoie

Par gwadaevan
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Jeudi 5 février 2009 4 05 02 2009 19:08
Toute la famille te souhaite un joyeux anniversaire pour tes 9 ans. Le temps passe vite et moi je ne rajeunie pas.

En ce qui concerne la santé de Gaevin tout va bien dans le meilleur des mondes. Les nums sont correct il apprend bien à l'école. Cet hiver les microbes et les virus nous ont laissés relativement tranquille. Bébé Heaven à enfin fait sa varicelle la semaine dernière une bonne chose de faite vive l'école.

De mon côté je rentre dans mon 6ème mois de grossesse et dure dure de ne pas être en meilleur forme. Car en plus de la fatigue avec les 3 grands je suis encore dans les nausées, vomissement, sciatique que du bonheur vivement mon début de congé mat'.

Que dire d'autre ah oui le sexe du futur bébé sera un ou une?  Aller je vous dis tout.............. que du ROSE.





Par gwadaevan
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Dimanche 11 janvier 2009 7 11 01 2009 12:45
Par gwadaevan
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Jeudi 25 décembre 2008 4 25 12 2008 19:22
Un réveillon de noël tranquille avec les enfants autour du sapin. Et aujourd'hui avec quelques membres de la famille.
Joyeux noël à tous petit et grand.
Par gwadaevan
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Dimanche 14 décembre 2008 7 14 12 2008 12:59
  Après quasi plus de 2 mois d'absence, je viens rafraîchir le blog. Le temps me manque pour venir vous donnez des nouvelles de Gaevin et de la famille.
Que dire Gaevin est toujours en rémission, il se maintient sur le plan hémato. Nous avons même atteint les 7000 blancs le mois derniers, car il y a très longtemps que nous avons eu de tel résultat. Il y a que les plaquettes qui stagnent au alentours de 13000 et qui ont du mal à décoller depuis septembre.
Côté scolaire que de bonne notes.........
Moi toujours au boulot pour un certain temps car la famille va s'agrandir d'ici début juin.
Voilà nôtre vie reprend son cours chaque jour qui passe nous éloignent un peu plus de la maladie. Mais se n'est pas pour autant que j'oublie tout les autres malades qui sont encore dans la bataille.
Par gwadaevan
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Vendredi 19 septembre 2008 5 19 09 2008 20:31
Une rentrée sur les rotules, voilà plus de trois semaines que les loulous ont repris le chemin de l'école. Donc pour moi trois semaines à gérer à réoaganiser le planning familliale.
Tout d'abord Gaevin va bien il à fait sa rentrée avec un peu de décalage ce 2 septembre. Car nous étions en consultation à l'hosto pour faire divers examens, écho coeur, radio pulm ok..
Par contre côté num bof : 2600 blancs donc 1100 neutros en hausse, 11 d'hémo et 131000 plaquettes. Les chiffres ne sont pas très élevé mais correct au dire de l'hémato. Chaque cas est différent et il lui faudra un petit peu plus de temps pour que tout rentre dans l'ordre, on n'y croit. Dans l'ensemble nous pouvons dire que nôtre position est confortable vu le profil de la leucémie. Il peut refaire du sport  et aussi reprise des vaccins moins drôle.

Driss à fait son entrée au CE1 et bébé Heaven en petite section de maternelle. Je suis déçu de n'avoir pu l'accompagner pour cette  première rentrée, encore un moment que  me vole cette f+++++ maladie. Et oui la naissance d'Heaven restera à juste titre le repère de la déclaration de la maladie dans mon foyer. Mais heureusement qu'il soit né à ce moment là, car il a été le rayon de soleil de Gaevin ainsi que pour nous. Car pendant les longues périodes d'hospitalisation Gaevin ne pensait qu'à son petit frère car il voulait en profité un max. Donc je crois une des raisons pour lequel il sait temps battu.
Tant d'étape franchit depuis et de privation depuis l'annonce et que de changement à tout jamais dans mon, nos existences.  Pour dire je voudrais que cette année scolaire soit meilleurs que les précédentes et que surtout la maladie nous oublie un peu pour toujours même.
Chaque jour qui passe est une victoire...........

PS: Je viendrais un peu moins sur le blog car un peu débordé et fatigué en ce moment surtout que j'ai le rhume qui ne veut pas me lacher depuis une semaine. Sans oublié le cathé et le karaté deux fois par semaine pour les loulous.

Gros bisou et à bientôt.
Par gwadaevan
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