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  • : Prénom: Gaevin dit guégué J'ai 9 ans et je suis atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique c'est à dire qui est à la fois myeloblastique et lymphoblastique depuis le 26 janvier 2006. Je suis actuellement en rémission mais il me faut attendre2011 pour parler de guérison. Donc en attendant je continue mon combat en prenant ma chimio d'entretien pour une durée de 2 ans.
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  • : 06/06/2007

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Vendredi 8 juin 2007
Nous savons enfin le type ..........Guégué présente une forme de  leucémie  aiguë biphénotypique. Qu'est-ce que  c'est?  OUUUPS......... on ne nous avais pas parler de cette possibiliter. Enfin de contre il a des facteurs lymphoïdes et myéloïdes(2 leucémies pas possibles).
C'est grave docteur?
Très grave il me semble vu le silence qui va suivre...............
Explication du doc
Leucémies aiguës =  lymphoblastiques 50% dans sa moelle
                                                                 +
                                        myéloblastiques 50% dans sa moelle
                                                                  +                                
                                        moelle osseuse à 80% de blastes
                                                                  =
                                       leucémie aigue biphénotypique chez Gaevin

Tout d'abord il existe des protocoles pour les autres leucémies, mais pas pour la leucémie aiguë biphénotypique. Alors dans ce cas là nous allons faire des essais avec des protocoles existants déjà." Mon fils n'est pas un cobaye me dis-je dans ma tête"...............
Et nous voilà partie pour des mois de cures de chimio,évidemment avec tous ce que cela représente en terme d'effet secondaire.

LE TRAITEMENT ET L'HYGIENE DE VIE DE GAEVIN

Chimiothérapie par corticoïde: régime alimentaire pauvre en sel et en sucre voir sans
- chute des cheveux
- vomissements
- baisse des plaquettes et de globule rouge=transfusions
- baisse des globules blancs=aplasie
Sans oublier le risque d'infection en tout genre due aux bacteries, virus, champignons

ISOLEMENT EN CHAMBRE PROTEGEE (l'air y est renouveller constamment pour éviter la prolifération des microbes). Il devra mettre un masque dès qu'il mets un pied hors de sa chambre.

SOINS DE BOUCHES 3 fois par jours sans oublier la décontamination digestive

A LA MAISON
- pas d'animaux
- pas d'école( lui qui adore aller a l'école)
- pas de lieux publics

ET LE PLUS IMPORTANT
Les innombrables numeration sanguine




                                             

                                                                                                   
                                                            
Par gwadaevan
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Jeudi 7 juin 2007
Voilà on nous le confirme que c'est bien une leucémie aiguë. Ils ne savent pas quel est son type.  La leucémie aiguë se classe sur 2 formes soit lymphoblastique ou myéloide. Alors il faudra patienter encore 2 jours pour savoir le type. Entre-temps on m'informe que demain il va au bloc se faire poser une voie centrale (KT=cela permettra de faire passer les différents traitement avenir). 
 Le cancer est parmi nous.
Comment expliquer à un petit bout de bientôt 6 ans  que il est très malade et qu'il va falloir se battre sur de longs mois  voir sur des années.  
Par gwadaevan
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Mercredi 6 juin 2007
Ce soir là guégué restera dormir à l'hôpital.
Le lendemain matin j'arrive dans le service d'hémato, un peu déboussoler après avoir passer une nuit sans sommeil.
Mon fils à peut-être une leucémie aiguë..........(voir sur google leucémie aiguë)
A mon arriver le personnel est occuper......Une infirmière m'explique que ce matin mon loustics à déjà eu divers examen. Et que cette après midi on va lui faire un myélogramme(ponction au niveau de la hanche pour aller chercher un peu de moelle osseuse).
En attendant mon guégué me boude il ne veut pas rester encore une nuit ici..........
Enfin de matinée le médecin qui va le suivre m'explique encore une fois le programme de la journée .
Le myélogramme toute une technique:
Après les règles d'hygiène, l'acte est fait par un interne dans sa chambre qui n'a pas l'air expérimenter du tout. Et voilà  il le loupe, il tremble, moi j'enrage.......Après une deuxième tentative le médecin qui est là décide de prendre les choses en main.  Enfin voilà de la moelle dans la seringue qui part pour être enfin analyser.

Par gwadaevan
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Mercredi 6 juin 2007
Tout commence un dimanche soir de janvier 2006.  Gaevin me réveille au milieu de la nuit, maman j'ai mal à la jambe
dit il en pleurant.......Je lui donne un calmant et il s'endort. Après une nuit mouvementée, au petit matin il souffre toujours autant. Je prend rendez-vous chez le médecin pour le lendemain. En consultation le médecin lui diagnostique une grippe (symptôme:courbature surtout à la jambe). Nous voilà pour 2 jours de corticoide. Mais rien ni fait il souffre de plus en plus. Au 3eme jrs il n'arrive plus à marcher il boite beaucoup. Je décide de l'emmener dans un hôpital pour enfant. Après divers examen le soir même il est hospitaliser dans un service d'hématologie. Et l'enfer commence, on m'apprend qu'il est en aplasie et qu'il faut le protéger des microbes. Après divers question sur son état santé en générale les médecins me disent qu'ils suspectent une leucémie aiguë. Aaaaaaaaaaaah
Par gwadaevan
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Mercredi 6 juin 2007
  F1010006.JPG Je me lance c'est décider mon fils Gaevin est atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique depuis le 26 janvier 2006. Je vais vous racontez notre parcours.  
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Par gwadaevan
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