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  • : Prénom: Gaevin dit guégué J'ai 9 ans et je suis atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique c'est à dire qui est à la fois myeloblastique et lymphoblastique depuis le 26 janvier 2006. Je suis actuellement en rémission mais il me faut attendre2011 pour parler de guérison. Donc en attendant je continue mon combat en prenant ma chimio d'entretien pour une durée de 2 ans.
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Vendredi 25 juillet 2008
Dans les Landes (Argelès-sur-mer) pour une semaine afin de profiter du soleil et surtout de la mer. Quand j'y repense l'été dernier nous étions en Guadeloupe à la même période sniff sniff!!!!!. Puis la première semaine d'août en altitude respirer l'air pur d' Andorre.

Sinon les dernières semaines en été assez mouvementer, Gaevin à dû aller au urgence pour une grande fatigue avec fièvre à plus de 40° + céphalée, heureusement rien de grave ils lui ont trouvés une angine (malgré qu'il ne se plaignait pas de sa gorge) dû à un virus donc pas d'antibio juste de quoi faire baisser la fièvre.
Au niveau num les blancs ont augmentés, l'hémoglobine est stable il y a que les plaquettes qui continue à dégringoler 124000 la semaine dernière (heureusement cela reste correct). Donc patience on laisse le corps se reposer prochain bilan début août.

Week-end derniers nous avons fait la fête pour le baptême de bébé Heaven et Gaevin sait couché qu'au petit matin..........
Voilà rien de particulier.......

Bonne vacance et à bientôt.
PS: pas de connection internet pendant les vacances.
Par gwadaevan
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Vendredi 11 juillet 2008
Me voilà de retour sur le blog, en plein débordement en ce moment plein de chose à faire donc je m'excuse de de ne pas avoir écrit d'article depuis un mois maintenant.........

Donc depuis le dernier article Gaevin a eu des hauts et des bas beaucoup de fatigue divers maux de tête, fièvre, nez qui coule sans oublier la toux qui s'installe au moins signe de faiblesse. Heureusement rien de vraiment méchant je le pensais jusqu'à ce lundi soir......... Surtout que la maladie résiduelle est revenue négative...........

Car depuis lundi soir ou nous avons eu les résultats de sa num qui n'est pas satisfaisante sur tout les plans......
Grosse baisse des globules blancs surtout des neutrophiles plus que 1000 neutros et un taux de lymphocyte élevé à ne rien comprendre............ no comment sur les plaquettes.

Alors d'ici la semaine prochaine gros bilan sanguin approfondie pour découvrir la raison de cette mauvaise num.
Evidemment grosse déception de mon côté je m'attendais à mieux mais je me fais une raison de me dire que sa ira mieux la semaine prochaine.

En espérant que l'été sera à peu près tranquille car nous partons à la fin du mois dans les Landes pour nous ressourcés et dé-stressés un peu même beaucoup...........
A oui sa y est ils sont enfin en vacance un 11 juillet, Gaevin passe au CE2 malgré la maladie, les absences à répétition.........
Il n'a rien lâché bravo mon fils........

Par contre son frère restera au CE1 car l'année à été très difficile pour lui, un manque de maturité et pas facile de faire sa place avec un frère qui est malade à plus forte raison qui partage la même classe que lui........
Bébé Heaven est enfin débarrassé de ces amygdales et végétations il était temps car marre de l'entendre ronflé et de surveiller ses apnées du sommeil.....

Ben moi je fatigue, plus qu'une semaine de boulot avant les vacances et surtout le baptême de Heaven qui se prépare pour samedi prochain. On va pouvoir commencer les vacances en faisant la bringue.......
.
Je vous souhaite à tous de bonnes vacances.........
Par gwadaevan
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Jeudi 12 juin 2008
Une journée à ne plus finir.........la journée du 4 juin..............
Rendez-vous à 9 h à l'hosto de jour, ont arrivent avec une demi-heure de retard grrrr ( les bouchons).
A peine installé prise de sang sans le patch pas le temps dans poser un et moi qui avais oublié dans mettre un  avant de quitter la maison. Heureusement que Gaevin n'a pas broncher..............
Ensuite direction pour faire la radio pulmonaire tout est OK...........pose des patchs elma dans le dos à nôtre retour dans le service pour les futurs ponctions.................
Ont s'occupent comme on peut en attendant les résultats de la prise de sang (Ds, lecture télé, sans oublié le grinotage en tout genre.........)
12 h toujours pas de résultats en vu donc nous allons mangés au self ( pas génial la bouffe).
Après petite sieste pour Gaevin moi aussi je pique du nez  aussi lol........
14 h enfin la num 2600 blancs, 11,6 d'hémoglobine et 130000 plaquettes ( je suis un peu déçu je m'attendais à mieux après un 1 mois de l'arrêt de la chimio).
14h30 nous voilà installer pour les ponctions myelo et PL et se n'est pas trop tôt. Evidement Gaevin à alerter tout le service par ses cries pas envie de se laisser faire........ Au bout de 10 minutes il se calme merci au Kalinox (gaz hilarant) , l'interne peut enfin faire les prélévements et même pas mal.
Retour dans la chambre avec un petit garçon complètement dans les vaps. Il lui a fallut un gros dodo pour se remettre de ses émotions.
En attendant l'attente continue pour au final avoir des résultats vers 18h qui sont bon Yes yes mon Guégué est toujours en rémission...........Dans l'attente quand même de la maladie résiduelle................
Donc nous repartons le coeur légé à la maison..........
Suivi à l'hosto tout les deux mois pendant 6 mois ainsi que les nums une fois par mois. Le  suivi s'allège...........

Voilà les bonnes nouvelles de nôtre Gaevin..............
Par gwadaevan
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Vendredi 6 juin 2008
Je reviens sur le net après une panne d'internet...........
Et oui ce blog à un an et je me dis que le temps passe vite. Je me rappelle comme si s'était hier que j'écrivais le premier article.
Au début je me disais un moyen comme un autre de me défouler contre la maladie de raconter le parcours de mon enfant. Et peut être un moyen de se sentir moins seul face à la maladie, car vous visiteurs avez su me donner du courage lorsque le moral était au plus bas. Merci à vous ami(e) du net.........

Nous n'avons pu faire de belle rencontre via le net ainsi quand vrai...... En commençant ce blog je ne pensais pas découvrir plein d'histoire similaire d'enfant et d'adulte souffrant de ce mal appeler leucémie. Je me suis souvent retrouvé parmi ces histoires.....
J'ai souvent rit des bêtises et des petites anecdotes de nos enfants souffrant mais aussi pleurer pour tout nos petits et grands anges que la maladie à emporter............
Nous avons souvent le même parcours la même lassitude envers ce maudit crabe, mais surtout la même force de se battre contre la maladie.........  C'est un combat de tout les jours même quand la maladie est moins présente il nous faut la garder dans un coin et la surveiller de très près car elle peux se réveiller à n'importe quel moment..........
 
Par gwadaevan
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Mardi 3 juin 2008
Voilà un certain temps que je n'ai écris d'article. Gaevin va bien il continue son petit bonhomme de chemin...  Il profite des bons moments de la vie et nous aussi...........
Donc demain nous allons à l'hôpital de jour pour faire son gros bilan de fin de chimio d'entretien. Au programme  prise de sang et Ponction lombaire et Myelogramme rien que çà........ La journée va être dur j'angoisse déjà........pour les résultats..........
Rémission ou pas??????..
Par gwadaevan
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Mardi 20 mai 2008
A la marche de l'association Laurette FUGAIN à Lyon ce dimanche 18 mai. Gaevin à fait sa première marche avec son frère. Nous avons eu l'agréable surprise de rencontrer les parents de princesse Coralie(lien dans le blog) ainsi que Amos. Ils sont tous les deux suivi dans le même service d'hémato que nous.
Un moment de convivialité et d'émotion pour nous......... Pour une première c'était réussit, mais bon j'ai trouvé qu'il n'y avait pas beaucoup de monde. Peut-être du faite que Lyon est champion (n'est-ce-pas les footeux!!!!).
Voilà pour dire que cette marche à pour but de mobiliser les gens à faire le don de soi (don de sang de plaquette et don de moelle osseuse) pour aider tous les malades qui luttent contre la leucémie et d'autre cancer.

ALORS BOUGEZ- VOUS FAITE UN DON SI VOUS ETES EN BONNE SANTE


Par gwadaevan
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Jeudi 15 mai 2008
Date de l'arrêt de la chimio d'entretien Gaevin nous a fait une trachéite avec fièvre à l'appui. Depuis il est sous antibiotique malgré cela la toux sèche est devenu grasse et là du coup sa ne s'arrange pas au niveau pulmonaire. Mais bon comme disent les docs il faut laisser faire, tousser n'est pas mauvais parait-il. Et puis la fièvre à disparu depuis 3 jours donc pas d'affolement.
Sinon la derniere num date de mercredi et les blancs sont à 2700, 136000 plaquettes et 11 d'hémoglobine on peut dire  correct ..........
A part çà bébé Heaven est anémié et n'arrive pas à prendre du poids depuis sa dernière gastro 10 kg et poussière à 30 mois donc divers examens en cours. D'ailleurs nous nous sommes retrouvés au urgence le week-end derniers pour une fièvre à plus de 40°, avec des frissons une sat en baisse et une tension à 13 pour un petit bout de cet âge là pas bon du tout..........Heureusement que cela va un peu mieux, mais il a son petit visage creusé et les yeux cernés. Donc encore un peu plus de stress dans nôtre maison.....



PS: Venez nombreux à la marche contre la leucémie avec l'association Laurette Fugain car les malades ont besoins de vos dons sang, plaquettes, moelle osseuse......

DIMANCHE 18 MAI 2008 APRES-MIDI vers 15H30 POUR LYON PLACE BELLECOUR...............
Par gwadaevan
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Mardi 13 mai 2008
Deux enfants...............................................
Une maladie.........................................................
La leucémie..........................................................................
Un même combat.........................................................................
Deux petits anges dans nos coeurs pour toujours..........................

Par gwadaevan
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Mardi 6 mai 2008
Juste une date la fin de la chimio d'entretien de Gaevin..........

Par gwadaevan
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Jeudi 1 mai 2008

Le dimanche 18 mai 2008
à la marche contre la leucémie
avec l'association Laurette FUGAIN

www.lfugainlyon.org

Par gwadaevan
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