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Prénom: Gaevin dit guégué
J'ai 9 ans et je suis atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique c'est à dire qui est à la fois myeloblastique et lymphoblastique depuis le 26 janvier 2006. Je suis actuellement en rémission mais il me faut attendre2011 pour parler de guérison. Donc en attendant je continue mon combat en prenant ma chimio d'entretien pour une durée de 2 ans.
Me revoilà pour vous donnez des nouvelles de petit Gaevin. Aujourd'hui la reprise de l'école c'est faite sous la pluie et le vent brrr......Heureusement que pendant les deux semaines de vacances le
soleil était pratiquement tout le temps au rendez-vous.
En résumé pendant les vacances Gaevin et ses frères sont restés à la maison car nous travaillons tous les deux. D'habitude ils sont pris en charge par la mamie maternelle, mais malheureusement
celle-ci est actuellement hospitalisée . Donc ils ont étés garder par les membres de la famille (merci tonton et tata).
Sur le plan médical le bonhomme se porte bien il pète la forme. La num de ce matin:
globules blancs 2300
hémoglobine 10,9
plaquettes 140000
elles tiennent la route.........
Et puis dans 8 jours fin du traitement d'entretien une page de tourner........
Par contre depuis ce soir il a débuté un traitement de 10 jours(le Zelitrex) pour combattre le virus de la varicelle car son cousin en n'est atteint depuis ce week-end et que Gaevin à séjourné chez
lui pendant deux jours. Donc l'hémato préfère prendre les devant on ne sait jamais. Je croise les doigts pour que le virus ne soit pas en incubation dans son organisme d'immuno-déprimé.
Voilà les nouvelles sont plutôt bonnes et positives.
Tous les jours je me dis qu'il faut que je vous donne des nouvelles de mon Gaevin. Mais une fois devant l'ordi la paresse me gagne et la fatigue à vite fait de m'emporter vers mon lit.
Malgré que je sais que cela fait longtemps que vous attendez des nouvelles du loustic. D'ailleurs le nombre de visite explose certains jours sur le derniers article posté. Alors me voilà devant
l'ordi avec ma flegme de taper sur le clavier.
Gaevin va bien depuis le derniers épisodes de fièvre. Tous les virus semblent s'être évaporer avec l'arrivée du printemps (je touche du bois pour que cela soit vrai lol). Ah oui côté sommeil
beaucoup de mal à s'endormir le soir malgré sa longue journée d'école.
La num de cette semaine continu son ascension vers la baisse ........
2000 globules blancs
10.9 d'hémoglobine
168000 plaquettes
donc baisse du purinéthol (chimio d'entretien) et maintient du méthotrexate à la même dose. Vivement la fin du traitement dans un peu plus de 3 semaines car y 'en a marre de jongler toutes les
semaines avec le traitement d'entretien.
En ce qui me concerne voilà 4 mois que je suis retourné au boulot et déjà les premiers signent de fatigue se font sentir tant physiquement que moralement (surtout que je me remets d'une sinusite
qui m'a épuisée). Trop de souffrance de décès au boulot à cause de ses différents crabes qui sévit depuis trop longtemps.
Cela me renvoie régulièrement à la maladie de Gaevin, malgré que pour le moment nous sommes plutôt gagnant face à son crabe. De toute les manières je ne peux imaginer autrement la chose. Je préfère
vive l'instant présent et me dire que les deux années de souffrances et d'angoisses sont loin derrière nous. Et puis il y a un bon moment que j'ai dû faire abstraction de toutes mes peurs et
angoisses pour me consacrer à Gaevin, laissant les autres se gérer............le plus important étant pour moi de garder le maximum d'énergie pour mon fils et de l'aider à traverser cette
épreuve.
Sur ce........ merci de suivre le blog de Gaevin, cela nous mets du baume au coeur de lire vos messages de soutien.
PS: je n'oublie pas d'aller faire un tour sur vos blogs respective même si je ne laisse aucun message. Gros bisou à vous tous.
Une semaine au chaud pour Gaevin qui est pour une énième fois encore enrhumé. Il a aussi une conjonctivite par dessus le marché, donc antibio pour soigner le tout. Il a gardé le lit toute le
semaine car fièvre à 38°5 depuis plus de 6 jours malgré l'emploi d'antibiotique. Les globules blancs sont dans les chaussettes donc on ne peut pas compté sur eux pour l'aider à combattre se méchant
virus qui l'embête. Donc une semaine à squatter la télé et son lit par la force des choses car il n'aime pas faire la sieste l'après-midi.
En ce début de week-end de pâques il est encore bien fatigué et n'a pas le courage de faire grand chose. Il est très irritable et à prendre avec des pincettes car il à vite fait de se mettre dans
tout ses états. Vivement qu'il aille mieux et que les beaux jours reviennent pour qu'il retrouve sa bonne humeur car je sature de le voir de si mauvais poil.
Je vous souhaite un bon week-end de pâques en espérant que vous aurez un brin de soleil car chez nous c'est la pluie qui est au programme.
Très peu de temps en ce moment pour venir écrire sur le blog. Depuis sa pneumopathie il va plutôt bien. malgré le retour de la toux et la fièvre depuis quelques jours. Côté numération sanguine pas
trop mal à part que les plaquettes sont passées en dessous des 100000 , donc vigilance car risque d'hémorragie en cas de blessure.
Ce matin rendez-vous à l'hosto avec l'hématologue pour faire le point des dernières semaines. Il est en bon état générale, à part quelque ganglions au niveau du cou. Mais vu les infections qu'il a
eu pas d'inquiétude à ce niveau là, raison de plus que la radio pulmonaire de hier est parfaite plus aucune trace d'infection . Donc on laisse le temps aux globules blancs de faire son travail et
pas de traitement antibiotique pour l'instant car c'est certainement viral.
En ce qui concerne la chimio d'entretien baisse des doses car pas suffisamment de plaquette pour continuer au dose habituelle.
Nous avons enfin une date précise de l'arrêt de la chimio d'entretien arrêt total le 6 mai 2008. Plus de chimio du tout, cela va nous changés surtout pour lui car c'était devenu un rituel de
prendre tous les soirs ces comprimés de chimio. Ensuite début juin nous ferons le bilan de fin de traitement avec ponction lombaire et myelogramme. Mais d'ici là je vous en dirais plus le moment
venu.
Voilà on avance dans le traitement pour pouvoir obtenir la rémission complète car c'est l'objectif depuis le début de la maladie.
De gros bisou à vous tous......
Pour vous donnez des nouvelles de Gaevin, il va beaucoup mieux. Il est sortie de l'hôpital en milieu d'après- midi vendredi dernier avec deux traitements antibiotiques pour une durée de 15 jours et
sans oxygène bien entendu.
Nous ferons une radio de contrôle des poumons d'ici trois semaines et verront ensuite l'hemato. La bactérie responsable de sa pneumopathie est un pneumocoque, c'est la forme la plus courante
parait-il qui se trouve dans l'air. Donc rien d'inquiétant au premier abord pour les médecins.................Pendant son séjour il a eut divers prélèvements sanguins et bactériens et nous
attendons des résultats d'ici peu. Au niveau chimio d'entretien rien ne bouge on continu.......Num faite ce matin résultat demain soir.
Voilà dans tout çà j'avais oublié un peu les longues journées assissent auprès de son enfant dans une chambre d'hosto. C'est terriblement longs, heureusement que les blouses roses sont là
pour les divertirent. Merci à eux car que feront nous sans eux ? Car on n'a vite fait d'être a court d'idée pour les occupés.
Sinon le week-end ne fut pas de tout repos car bébé Heaven est malade avec une bonne otite+bronchite sans oublié madame diarrhée qui a fait son apparition samedi en grande pompe. Donc
j'éponge......... pas même le temps de tenir ma maison correctement, car les petits malades avant tout. Je sens que je vais reprendre le boulot ce jeudi sur les rotules, pour quelqu'un qui a eu 10
jours pour se reposer peu mieux faire.
Bon trêve de bla bla il se fait tard je vais au lit on dors. Merci à vous blogueurs (es) pour vos messages de soutient une vrai petite famille virtuel.
Gros bisou...........................g_fck
Pour faire court mardi dans la matinée Gaevin a fait un gros malaise(gène respiratoire avec une forte douleur au niveau de la poitrine + baisse de tension), il a été prit en charge par les pompiers
puis par le SAMU qui l'on mis sur 02 et scopée(rythme cardiaque) puis qui l'on transporter à l'hôpital. Nous avons découvert le nouvel hôpital car l'ancien a fermé pour cause de vétusté.
Après divers examens(prise de sang, radio.....) ils lui ont trouvés une pneumopathie(infection des poumons) cela se soigne très bien avec des antibios. Mais pour un enfant comme Gaevin immuno-
déprimé cela peut prendre une tournure plus critique si se n'est soigné rapidement. Donc voilà en partie la cause du malaise et de la gène respi. Hier le scanner abo à bien confirmé le
diagnostique. Actuellement il a encore besoin de l'02 pour respirer car il désature(manque d'oxygène dans le sang) encore un peu.
Sinon il garde le sourire et le moral et on espère rentré à la maison rapidement. Mais pour cela il faut encore attendre d'autre résultat et régler le problème respiratoire. Car cela nous évitera
de rentrer avec une bouteille d'oxygène à la maison.
Heureusement que je suis en congé en ce moment car j'imagine même pas l'organisation.
Voilà des nouvelles du loulou et à bientôt et merci à vous de nous soutenir.
GROS BISOU................
Depuis fin de matinée pour gros malaise, baisse de tension à 6 et desaturation oxygène à 80%. Je viendrais vous donnez des nouvelles demain car je suis fatiguée je rentre juste de
l'hosto il est tard minuit déjà.abug_fck_fck
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