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Prénom: Gaevin dit guégué
J'ai 9 ans et je suis atteint d'une leucémie aiguë biphénotypique c'est à dire qui est à la fois myeloblastique et lymphoblastique depuis le 26 janvier 2006. Je suis actuellement en rémission mais il me faut attendre2011 pour parler de guérison. Donc en attendant je continue mon combat en prenant ma chimio d'entretien pour une durée de 2 ans.
Une semaine au chaud pour Gaevin qui est pour une énième fois encore enrhumé. Il a aussi une conjonctivite par dessus le marché, donc antibio pour soigner le tout. Il a gardé le lit toute le
semaine car fièvre à 38°5 depuis plus de 6 jours malgré l'emploi d'antibiotique. Les globules blancs sont dans les chaussettes donc on ne peut pas compté sur eux pour l'aider à combattre se méchant
virus qui l'embête. Donc une semaine à squatter la télé et son lit par la force des choses car il n'aime pas faire la sieste l'après-midi.
En ce début de week-end de pâques il est encore bien fatigué et n'a pas le courage de faire grand chose. Il est très irritable et à prendre avec des pincettes car il à vite fait de se mettre dans
tout ses états. Vivement qu'il aille mieux et que les beaux jours reviennent pour qu'il retrouve sa bonne humeur car je sature de le voir de si mauvais poil.
Je vous souhaite un bon week-end de pâques en espérant que vous aurez un brin de soleil car chez nous c'est la pluie qui est au programme.
Très peu de temps en ce moment pour venir écrire sur le blog. Depuis sa pneumopathie il va plutôt bien. malgré le retour de la toux et la fièvre depuis quelques jours. Côté numération sanguine pas
trop mal à part que les plaquettes sont passées en dessous des 100000 , donc vigilance car risque d'hémorragie en cas de blessure.
Ce matin rendez-vous à l'hosto avec l'hématologue pour faire le point des dernières semaines. Il est en bon état générale, à part quelque ganglions au niveau du cou. Mais vu les infections qu'il a
eu pas d'inquiétude à ce niveau là, raison de plus que la radio pulmonaire de hier est parfaite plus aucune trace d'infection . Donc on laisse le temps aux globules blancs de faire son travail et
pas de traitement antibiotique pour l'instant car c'est certainement viral.
En ce qui concerne la chimio d'entretien baisse des doses car pas suffisamment de plaquette pour continuer au dose habituelle.
Nous avons enfin une date précise de l'arrêt de la chimio d'entretien arrêt total le 6 mai 2008. Plus de chimio du tout, cela va nous changés surtout pour lui car c'était devenu un rituel de
prendre tous les soirs ces comprimés de chimio. Ensuite début juin nous ferons le bilan de fin de traitement avec ponction lombaire et myelogramme. Mais d'ici là je vous en dirais plus le moment
venu.
Voilà on avance dans le traitement pour pouvoir obtenir la rémission complète car c'est l'objectif depuis le début de la maladie.
De gros bisou à vous tous......
Pour vous donnez des nouvelles de Gaevin, il va beaucoup mieux. Il est sortie de l'hôpital en milieu d'après- midi vendredi dernier avec deux traitements antibiotiques pour une durée de 15 jours et
sans oxygène bien entendu.
Nous ferons une radio de contrôle des poumons d'ici trois semaines et verront ensuite l'hemato. La bactérie responsable de sa pneumopathie est un pneumocoque, c'est la forme la plus courante
parait-il qui se trouve dans l'air. Donc rien d'inquiétant au premier abord pour les médecins.................Pendant son séjour il a eut divers prélèvements sanguins et bactériens et nous
attendons des résultats d'ici peu. Au niveau chimio d'entretien rien ne bouge on continu.......Num faite ce matin résultat demain soir.
Voilà dans tout çà j'avais oublié un peu les longues journées assissent auprès de son enfant dans une chambre d'hosto. C'est terriblement longs, heureusement que les blouses roses sont là
pour les divertirent. Merci à eux car que feront nous sans eux ? Car on n'a vite fait d'être a court d'idée pour les occupés.
Sinon le week-end ne fut pas de tout repos car bébé Heaven est malade avec une bonne otite+bronchite sans oublié madame diarrhée qui a fait son apparition samedi en grande pompe. Donc
j'éponge......... pas même le temps de tenir ma maison correctement, car les petits malades avant tout. Je sens que je vais reprendre le boulot ce jeudi sur les rotules, pour quelqu'un qui a eu 10
jours pour se reposer peu mieux faire.
Bon trêve de bla bla il se fait tard je vais au lit on dors. Merci à vous blogueurs (es) pour vos messages de soutient une vrai petite famille virtuel.
Gros bisou...........................g_fck
Pour faire court mardi dans la matinée Gaevin a fait un gros malaise(gène respiratoire avec une forte douleur au niveau de la poitrine + baisse de tension), il a été prit en charge par les pompiers
puis par le SAMU qui l'on mis sur 02 et scopée(rythme cardiaque) puis qui l'on transporter à l'hôpital. Nous avons découvert le nouvel hôpital car l'ancien a fermé pour cause de vétusté.
Après divers examens(prise de sang, radio.....) ils lui ont trouvés une pneumopathie(infection des poumons) cela se soigne très bien avec des antibios. Mais pour un enfant comme Gaevin immuno-
déprimé cela peut prendre une tournure plus critique si se n'est soigné rapidement. Donc voilà en partie la cause du malaise et de la gène respi. Hier le scanner abo à bien confirmé le
diagnostique. Actuellement il a encore besoin de l'02 pour respirer car il désature(manque d'oxygène dans le sang) encore un peu.
Sinon il garde le sourire et le moral et on espère rentré à la maison rapidement. Mais pour cela il faut encore attendre d'autre résultat et régler le problème respiratoire. Car cela nous évitera
de rentrer avec une bouteille d'oxygène à la maison.
Heureusement que je suis en congé en ce moment car j'imagine même pas l'organisation.
Voilà des nouvelles du loulou et à bientôt et merci à vous de nous soutenir.
GROS BISOU................
Depuis fin de matinée pour gros malaise, baisse de tension à 6 et desaturation oxygène à 80%. Je viendrais vous donnez des nouvelles demain car je suis fatiguée je rentre juste de
l'hosto il est tard minuit déjà.abug_fck_fck
De la maîtresse d'école à mon travail, Gaevin est malade avec 39°de fièvre. Donc je m'organise pour qu'on aille le chercher. Entre temps j'appelle le labo pour connaître la num du matin, les
blancs sont en baisses mais pas d'aplasie ouf!!!.
A mon retour du boulot il est encore chaud avec une température de 39°9 cette fois si avec maux de tête, toux grasse nez qui coule et frisson, re-doliprane et au lit. La nuit fut plutôt tranquille
malgré un pic à 40°2 quand même. Au réveil 38°3, donc rendez-vous pris chez le doc, elle dit que s'est viral avec des pics de fièvre comme ça. Donc pas d'antibio juste du sirop pour calmer sa toux
du doliprane et des gouttes pour le nez.
A l'heure où j' écris il est couché avec une fièvre à 39°9 et oui encore on frôle les 40° affaire à suivre en espérant que demain il ira un peu mieux.
Depuis des semaines Gaevin ne parle que de son anniversaire et voilà enfin le grand jour. Il y a 8 ans je le mettais au monde, les années passent sa me
rajeunit pas du tout.
Sinon il va bien, sa num est a peu près correct donc rien à signaler.
DONC je lui souhaite un joyeux anniversaire pour ses 8 années, en lui faisant de gros bisou.
Aujourd'hui cela fait 2 ans que tu côtoies la leucémie. Ce 26 janvier 2006, une leucémie aiguë a été diagnostiqué chez toi Gaevin, âgé alors de 5 ans et 11 mois. Pour
un petit garçon vive, active et joyeux je te pensait en bonne santé. Le choc fut terrible pour moi ta maman ainsi que pour nôtre entourage familiale. Les uns nous ont soutenu et les autres nous
ont peinés par le manque de soutient. Je sais que ta maladie a fait peur à beaucoup de membre de la famille, mais un mot un coup de fil fait plaisir qu'en même. Mais ce fut important a une époque
pour moi mais plus maintenant. Et puis pendant ces mois passé à côtoyer le milieu hospitalier nous avons rencontrés des gens formidables. Une équipe médical a nôtre écoute que je remercie
chaleureusement d'avoir éponger tant de fois mes larmes, tes larmes. Aux médecins qui ont tout fait pour te mettre en rémission. Aux donneurs anonymes qui ton donnés un peu d'eux (sang,
plaquettes)
Je savais pas que le combat contre ce crabe durerait 9 longs mois pour te mettre en rémission. Que cela bouleverserait nôtre vie de famille. Que tu en sortirais grandit de cette épreuve en
devenant un enfant mâture avant l'âge. Que moi ta maman aurait à affronter une chose si difficile. Que le spectre de la mort nous défierait vu les chances de survie à l'annonce de la
maladie.
A l'âge de l'insouciante ou les fous rires sont de mises ben toi tu te battais dans une chambre d'hôpital. Cette leucémie t'as volé ta dernière année de maternelle, la moitié de ton CP. Tu as été
isolé de si longue semaine en flux il avait de quoi devenir fou. Mais toi non, tu t'es battu avec rage et je suis fière de toi et surtout d'être ta maman.
Aujourd'hui je me dis que cela fut dure de te voir mal, de devoir t'expliquer ta maladie. De te faire accepter l'inacceptable quand toi tu te voyais pas malade. Heureusement que tu as fini
par l'accepter cette maladie et d'en faire une de tes priorités de survie. Car je crois cette niaque tu l'as eu dès le début de la maladie.
A l'aube de tes 8 ans tu es un enfant très dégourdie, débrouillard intelligent et rien pour cela je te dis bravo. Alors je te dis tout simplement je t'aime mon fils.
Et que même après ces deux années si difficiles le combat continu pour toi, pour nous et je sais que la guérison nous l'obtiendrons.
Au scanner
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